在以嶺醫(yī)院的肌萎縮科病房,記者見到了前幾天剛剛住院的來自內(nèi)蒙古的9歲男孩小明。雖然當時剛剛輸完液,但為了向記者展示一下他現(xiàn)在的治療效果,小明還是迫不及待的走了兩步。雖然他走路緩慢而搖擺,兩條腿也不是很協(xié)調(diào),但小家伙走得卻很是認真。
“我現(xiàn)在感覺比以前有勁兒多了。”小明告訴記者,他去年的暑假就是在這里過的暑假,并與患有同類疾病的小伙伴們交了朋友,除了治療的痛苦,醫(yī)院還為他們安排很多假期活動,住院的日子過得也很快樂。
小明的媽媽告訴記者,孩子3歲時有次發(fā)高燒,在醫(yī)生建議下,做了肝功能檢查,發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)氨酶數(shù)值明顯升高,開始以為是肝炎,但怎么治都不見好,輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,最終確診為進行性肌營養(yǎng)不良癥。“很多醫(yī)院表示回家吧,這病沒法治。”小明的媽媽感嘆,經(jīng)過多方打聽,得知以嶺醫(yī)院治療肌萎縮有特色,于是從2013年開始,就帶孩子來這里看病了。
采訪中,記者發(fā)現(xiàn)向小明這樣的“小年齡老朋友”的外地患者不在少數(shù)。肌萎縮一科主任陸春玲告訴記者,他們已經(jīng)接到好幾個預(yù)定電話,表示放暑假帶孩子來以嶺醫(yī)院接受治療。
進行性肌營養(yǎng)不良癥(progressive muscular dystrophy,PMD)是一組遺傳性肌肉變性病,由于先天基因缺陷,引起細胞膜功能紊亂,肌源纖維斷裂,壞死的肌肉疾病。常表現(xiàn)出行走時搖搖擺擺即鴨步態(tài),挺胸凸腹,容易摔跤,蹲下起立困難,四肢肌肉無力的現(xiàn)象。“這種病在發(fā)病初期,僅有容易摔倒現(xiàn)象,往往被家長忽略。”陸春玲說,很多患者因為體檢單顯示轉(zhuǎn)氨酶升高,心肌酶升高,被告知患有肝炎或心肌炎,但做了各種檢查沒發(fā)現(xiàn)肝臟和心臟問題,為此還吃了很多保護肝臟治療心臟病的藥物,其實是被誤診了。
那什么是轉(zhuǎn)氨酶呢?丙氨酸轉(zhuǎn)氨酶簡稱GPT、ALT,存在于肝臟、心臟和骨骼肌中,1%的肝細胞損傷可以使血液中的丙氨酸轉(zhuǎn)氨酶濃度升高一倍。因此,丙氨酸轉(zhuǎn)氨酶是反映肝細胞受損程度最靈敏的指標。心肌酶尤其是肌酸激酶是診斷心肌病變的重要指標,肌酸激酶的提高容易被診斷為心肌肉病變。陸春玲說,在進行性肌營養(yǎng)不良癥患者的血清中多種血清酶均可顯著增高,轉(zhuǎn)氨酶也在升高之列,但升高最嚴重者為肌酸激酶,可達正常人的10-100倍。所以,無論轉(zhuǎn)氨酶高還是心肌酶高,如果沒有心臟和肝臟癥狀,一定不要忘了除外進行性肌營養(yǎng)不良癥。
陸春玲提醒,肌營養(yǎng)不良的患者很大一部分是兒童,如果家長發(fā)現(xiàn)孩子血清中的轉(zhuǎn)氨酶、肌酸激酶等顯著增高,且走路時出現(xiàn)鴨步態(tài),應(yīng)及時到以嶺醫(yī)院肌萎縮科診斷,接受治療。
“經(jīng)常在網(wǎng)上看到有治療本病的??粕踔玲t(yī)院,宣傳進行性肌營養(yǎng)不良癥有很高的治愈率,是這樣的嗎?”有患者家屬質(zhì)疑。對此,陸春玲說,進行性肌營養(yǎng)不良癥是遺傳病,治愈依賴基因治療,但目前醫(yī)學現(xiàn)狀還不能根治本病,現(xiàn)代醫(yī)學也沒有針對性藥物應(yīng)用。
中醫(yī)藥治療本病多以痿證論治,因為痿證發(fā)病與奇經(jīng)關(guān)系密切,所以以嶺醫(yī)院從奇經(jīng)論治肌營養(yǎng)不良取得較好療效。
為幫助患者解除病痛,十多年來,作為國家中醫(yī)藥管理局重點??频囊詭X醫(yī)院肌萎縮科專家組,摸索出了一套多元化階梯式的治療新思路,即將常規(guī)藥物治療與康復訓練、物理療法相結(jié)合,按照病情發(fā)展的不同階段進行“階梯式”治療,并在幫助患者控制病情、增加肌肉肌力、延緩病情發(fā)展、提高生活質(zhì)量、延長生命方面取得了較為明顯的療效。
為了使進行性肌營養(yǎng)不良癥的患者肌肉增加力量,專家組認真總結(jié)了十多年來治療萬余例該病的經(jīng)驗教訓,總結(jié)創(chuàng)立了一種“定向肌肉生長法”,即在為患者施行多元化階梯式治療的同時,針對患者所需治療的肌肉,定向進行肌肉藥物注射,配合康復訓練、蠟療、骶療內(nèi)外兼治以提高療效。
據(jù)悉目前醫(yī)院通過收治的百余例患者臨床治療觀察發(fā)現(xiàn),這種新療法較過去的治療方法更為有效,可以改善癥狀,延長行走的時間,甚至使有些癱瘓時間較短的患者能再次站立行走。以嶺醫(yī)院對肌營養(yǎng)不良的疾病的有效治療,也得到了廣大患者和家屬的好評。
在我即將結(jié)束采訪時,又有幾位被醫(yī)生們稱為“老朋友”的小患者來住院了,希望這些小朋友們平安快樂度過這個長長的假期。
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據(jù)鳳凰網(wǎng)3月10日報道,外媒援引韓聯(lián)社報道,朝鮮周四向東部海域試射了兩枚短程彈道導彈,射程約500公里。這兩枚導彈是從朝鮮北部的元山